Minä ja HIV: Kaksi miestä ja yksi nainen kertovat tarinansa

Lisätietoa yllä näkyvästä videosta täällä.

 

Tiia, 32: Voinko saada lapsia?

Takana oli pidempi lomamatka Etelä-Euroopassa, jolla tapasin miehen ja ihastuin. Päädyimme sänkyyn. Harrastimme seksiä kumin kanssa… Mutta sitten se jäi. Matkalla kotiin tuli outo tunne, että entäs jos sain hivin, sillä se olisi kauheinta mitä voisi käydä. 

Reissusta oli kulunut viikko, kun aloin saada outoja pisteitä ympäri kehoa ja jalat tuntuivat raskailta. Pian tuli kova kolmen päivän kuume. 

Hoitaja nauroi ja sanoi, että höps höps sitä me kaikki pelätään.

Menin sukupuolitautien poliklinikalle, jossa pyysin hiv-testiä. Sanoin hoitajalle, että mä pelkään että mulla on hiv. Hoitaja nauroi ja sanoi, että höps höps sitä me kaikki pelätään. Kahden viikon päästä perjantaina huomasin, että oudosta numerosta oli soitettu. Kukaan ei enää vastannut, kun soitin perään. Tajusin, että saisin tiedon vasta maanantaina.

"Pelotti niin paljon"

Sydän hakkasi, kädet tärisivät. Rauhoittelin itseäni, mutta pelkotila otti kuitenkin vallan. Yritin keksiä muuta ajateltavaa, mutta se oli vaikeaa. Pelotti niin paljon. 

 Lääkäri rauhoitteli ja sanoi, että hiviin on hyvät lääkkeet – voin elää pitkään ja tehdä lapsia.

Kun lääkäri kertoi ikävän tuloksen, purskahdin itkuun. Kysyin ensimmäisenä, kuinka kauan elän ja voinko saada lapsia. Lääkäri rauhoitteli ja sanoi, että hiviin on hyvät lääkkeet – voin elää pitkään ja tehdä lapsia. 

Pohdin, voinko enää ikinä tuntea onnea vai tuliko suru jäädäkseen. Tipuin ihan pohjalle. Kaduin ja olin todella surullinen. Alkuun oli itsetuhoisia ajatuksia ja kävin tosi syvällä henkisesti. Yritin pitää itseni jotenkin kasassa. Käytin päivät urheilemiseen. Liikuin joka päivä saadakseni ajatukset muualle. Päätin, että tästä pitää nousta, en saa luovuttaa. Pikkuhiljaa valoa alkoi näkyä tunnelin päässä. 

Monella voi olla vanhentunutta tietoa ja kasari-kauhukuvia päässä, että hiv tarttuu tyyliin kättelemällä.

En olisi voinut salata näin isoa juttua perheeltäni ja ystäviltäni. Kyllä mä ymmärsin, että kaikki oli alkuun surullisia, mutta ei tämä enää mikään päivän puheenaihe ole. He ovat halunneet olla tukena.

Uteliaisuus voitti pelon 

Sitä pelkää, miten toinen ihminen reagoi, kun ei voi tietää miten paljon sillä toisella on tietoa hivistä. Monella voi olla vanhentunutta tietoa ja kasari-kauhukuvia päässä, että hiv tarttuu tyyliin kättelemällä. Kun tapasin nykyisen avopuolisoni, tutustuin häneen kunnolla ennen kuin kerroin. Ensimmäisen kerran kun yritin kertoa hänelle, pelko otti vallan. Sellasia ajatuksia tuli päähän, ettei kukaan halua mua, kun mulla on hiv. Onneksi uteliaisuus voitti pelon. 

Siksi mä tämän jutunkin teen anonyyminä.

Kaikki ovat suhtautuneet hyvin, mutta tällä hetkellä en koe tarvetta kertoa tästä muille. Hivin stigma on edelleen vahva – siitä ei voi puhua ääneen. Siksi mä tämän jutunkin teen anonyyminä. Haluan kuitenkin puhua tästä, sillä toivoisin muiden heräävän siihen, että kenellä tahansa voi olla hiv, myös Suomessa. Jotkut ajattelevat, ettei se kosketa meitä kun ollaan täällä kaukana kaikesta, vaikka tiedän monia, ketkä on saanut sen täältä. Käyttäkää kumia ja käykää testeissä! 

En tarvitse vielä lääkkeitä. Käyn kaksi kertaa vuodessa verikokeissa, ja lääkärit ilmoittavat
kun on aika aloittaa lääkitys. Kun tulee sen aika, tarvitsen pillerin päivässä. Lääkitys on elinikäinen, enkä voi keskeyttää sitä. Tämä tekee joskus surulliseksi, mutta tiedän, etten voi elää ilman niitä. Ne lääkkeethän pitävät mut myöhemmin hengissä.

Olen opetellut elämään hivin kanssa. 

Teen ihan samoja asioita, kuin ennenkin. Teen töitä markkinoinnin parissa, käyn harrastuksissa ja seurustelen. En voi harrastaa seksiä ilman kumia, ennen kuin aloitan lääkkeet. En ole poissulkenut lasten tekoakaan. Olen opetellut elämään hivin kanssa.

Joskus tulee heikkoja hetkiä

Täytyy kuitenkin sanoa, että kyllä vatsanpohjaa kouristaa vieläkin joka vuosi samaan aikaan, kun sain tietää oman diagnoosin. Siitä on nyt kolme vuotta. Jos tulee heikkoja hetkiä, vertaistuki auttaa.

Hiv pysäytti miettimään mikä elämässä on tärkeää: Pidän itsestäni huolta, autan muita ja nautin pienistä asioista. Ennakkoluuloni ovat karisseet ja myötätunto lisääntynyt. 

Koska olen selvinnyt tästä, selviän mistä tahansa.

(Henkilön nimi muutettu. Haastateltava saatu Positiiviset ry:n kautta.)

HIV JA SUOMI

• Todettujen hiv-tapausten määrä on ollut hitaassa kasvussa viimeisen vuosikymmenen kuluessa.
• Hiv-tartuntoja saadaan Suomessa yleisimmin suojaamattoman seksin välityksellä.
• Kaikista Suomessa todetuista tartunnoista yli puolet heterovälitteisiä, ja niistä lähes puolet naisilla.
• Noin puolet suomalaisilla todetuista  tartunnoista on miesten välisestä seksistä.
• Eniten hiv-tartuntoja todetaan 30-34-vuotiailla.

 

Janne: Ihmiset pelkäävät tuntematonta

Olen Janne Antin, 45. Rakastan rauhaa enkä pidä vääryyksistä. Hyvä ystäväni kuvailee minua suorasanaiseksi, avarakatseiseksi ja tunnolliseksi. Rakastan matkailua.

Olen myös hiv-positiivinen.

Milloin kuolen?

Vuonna 2005 olin lomamatkalla Afrikassa. Minut huumattiin ja raiskattiin. En uskaltanut mennä testeihin paikkakunnallani, koska oli jotenkin tunne, että nyt ei ole kaikki oikein. Juhannusaattona olin matkoilla ja kävin pikatestissä. Se oli positiivinen. Tein vielä toisen testin: Positiivinen. Ensimmäinen ajatukseni oli… Milloin kuolen?

Aluksi pelkäsin kertoa asiasta. Hyväksyttäisiinkö minut tällaisen taudin kanssa? Olinhan sentään ihan sama Janne, hivin kanssa tai ilman sitä.  Ensin kerroin vain läheisille ja ystäville. Puolitoista vuotta sitten kerroin positiivisuudestani julkisesti, sillä eräs ystävä uhkasi paljastaa sen. Pitkän pohdinnan jälkeen päätin itse kertoa asiasta, jotta uutinen olisi ainakin totuudenmukainen.

Ikävää, että minut nähdään nyt eri valossa

Reaktiot vaihtelivat suuresti. Osa ei ollut moksiskaan, osa otti raskaammin. Pahin vastaanotto oli siskoltani, joka sanoi suoraan: "Niin makaa kuin petaa!"  Välit katkesivat. Osa näytteli, että kaikki on ok – kuin mitään ei olisi tapahtunut, mutta siitä huolimatta osa ystävistäni jäi pois elämästäni. Yksinäisyys saapui. Äitini pysyi aina samanlaisena kaikesta huolimatta minua kohtaan ja on aina ollut tukemassa.

Pelkään, etten tule hyväksytyksi. 

Ikävintä on, että minut nähdään nyt eri valossa ollessani hiv-positiivinen. Toki olen muuttunut  jokseenkin ihmisenä tämän taudin takia, mutta siitä huolimatta tuntuu väärältä, että minua arvostellaan jonkun sairauden takia. Pelkään, etten tule hyväksytyksi. 

En voinut enää matkustaa vapaasti, mikä oli kova isku

Tuntuu, että hivistä puhutaan nykyään liian vähän. Moni ei ymmärrä, että tässä on kyse sairaudesta, johon ei ole vielä todistetusti mitään poistomenetelmää. Olisi erittäin tärkeää tiedottaa turvaseksistä vielä enemmän, ja nimenomaan siksi, että ihmiset oikeasti ymmärtäisivät mistä on kyse. Vaikka lääkkeitä on, niin hiv-positiivisuudella on hintansa. Elämä todellakin muuttuu ja rajoittuu, henkisesti sekä fyysisesti.

Huomasin, että en enää voi matkustaa vapaasti maailmalla, enkä varsinkaan mennä töihin minne vaan. En voinut enää ottaa vastaan erilaisia töitä, sillä minut olisi voitu poistaa maasta jo tullissa mukana olevien hiv-lääkkeiden vuoksi. Tämä tieto oli aikamoinen isku ihmiselle, joka on työkseen ollut suurimman osan matkailualalla ja siksi valmis lähtemään ties minne päin maailmaa.

En tiedä totunko koskaan elämään asian kanssa

Hiv leimataan edelleen likaisena tautina. Saat leiman otsaan joko huorana tai kevytkenkäisenä.

Hivin kanssa voi elää suhteellisen normaalia elämää. 

Ihmiset pelkäävät tuntemattomia asioita. Mieluummin otetaan etäisyyttä kuin selvää asioista. Edelleen on heitä, jotka uskovat että kosketuksesta, hyttysten kautta tai jopa suutelemisesta voi saada hivin. Kun tarpeeksia tietoa ei ole, syntyy pelkoja.  Ei tiedetä esimerkiksi, että lääkkeillä oleva hiv-positiivisen, jolla virusmäärä on ns. "nollilla", on lähes mahdotonta tartuttaa toista henkilöä. 

Hivin kanssa voi elää suhteellisen normaalia elämää. Elämä ei kuitenkaan ole enää samaa.

Onneksi olen vahva ihminen luonteeltani, mutta aikamoinen koetus tämä on ollut. En tiedä opinko koskaan elämään asian kanssa, vaikka kuinka yrittäisin. Tämä johtuu enimmäkseen siitä, että yhteiskunta ei hyväksy erilaisuutta.

Onneksi olen vahva ihminen luonteeltani, mutta aikamoinen koetus tämä on ollut. 

Jos Joku hiv-positiivinen aikoo tuoda asian julki, en suosittelisi tekemään samaa virhettä minkä minä jouduin tekemään 2013. Kertokaa tartunnasta vain läheisille, muut eivät välttämättä osaa käsitellä asiaa oikein. 

Miksi minä nyt sitten vielä tästä puhun? Siksi, että haluan vaikuttaa ja toivon saavani muutosta aikaiseksi. Nyt kissa on nostettu pöydälle, ei hyssytellä.

Vaikka tämä kaikki saattaa kuulostaa katkeralta, sitä en ole. Kaikesta huolimatta katson tulevaisuuteen positiivisin silmin.

Jutun yllä video, jossa Janne tekee sosiaalisen kokeen.

HIV & TULEVAISUUS

• Hivin toteaminen varhain on tärkeää: Myöhään todetussa infektiossa ennuste on huonompi tehokkaasta lääkehoidosta huolimatta. Tietämätön voi myös tartuttaa muita.
• Hyvän lääkehoidon ansiosta voi elää ilman oireita hi-viruksesta. Lääkehoidon avulla tartunnan eteneminen saadaan tavallisesti pysäytettyä.
• Lääkehoidon ansiosta hiv-positiiviset naiset voivat hankkiutua raskaaksi turvallisesti. Toimivalla lääkityksellä äidin hiv-tartunta ei vaikuta synnytystapaan.
• Positiivinen ottaa yleensä 1-3 tablettia päivittäin. Lääkityksen aloitusajankohta on yksilöllinen, mutta nykyään suositaan varhaista aloitusta.
• PrEP (truvada) eli hivin estolääkitys on nyt ns. ”kuuma peruna”, sillä se on Yhdysvalloissa sallittu, mutta ei vielä toistaiseksi Suomessa tai muualla Euroopassa. Estolääkityksessä otetaan yksi pilleri päivässä. Lisää tietoa esimerkiksi tästä.

 

Pekka-vaari: Perheeni ei tiedä

Olen yli 60-vuotias, jo aikuisten lasten isä ja lapsenlapsiakin on muutama. Nyt olen eläkkeellä, mutta työskentelin palvelualalla koko työikäni. Ihmisenä olen avoin ja avarakatseinen. Aiemmin olin ns. perinteisessä suhteessa naisen kanssa, mutta sittemmin miesten kanssa.

Hyvin harvoin edes muistan normaaliarjessa, että olen hiv-positiivinen. Silloin tietysti muistan, kun olen seksin kanssa tekemisissä ja toimin sen mukaan.

 Miksi järkyttää ihmisiä?

Hiv on vieläkin sellainen peikko, ettei siitä kannata torilla huudella. Miksi järkyttää ihmisiä? Harrastan vain turvaseksiä, joten ei ole tarvetta kertoa positiivisuudestani. Sen tietää, että ihmiset alkaisivat sitten vain miettiä sitä. Tiedän, että en voi tartuttaa ketään sillä käyttäydyn turvallisesti. 

Toisin oli ennen vuotta 2007. Tuolloin olin vielä töissä, kun sain puhelun. Ne olivat huonoja uutisia. Olin käynyt televisiomainoksen innoittamana testissä, jonka tulos paljastui positiiviseksi. Kyllä siinä vähän menivät pasmat sekaisin, mutta hoidin työni ja pääsin lääkäriin jo seuraavana päivänä. Lääkärin mukaan olin vasta saanut tartunnan, ja lääkitys aloitettaisiin 7-8 vuoden päästä.

Mietin kuumeisesti, kenelle ilmoitan ja miten. Laitoin heti viestin kaikille, joiden kanssa olin riskitilanteessa ollut. Lopulta nämä henkilöt joille kerroin, katosivat kuin tuhka tuuleen.

Vika on minun, sillä en vaatinut kondomia.

Tietenkin mietin myös, keille läheisille kerron. Tuumailin ja tulin siihen päätelmään, että miksi pitää kertoa, kun se ei heihin vaikuta mitenkään. Olen sinut itseni kanssa. En mieti keneltä viruksen sain, koska sillä ei ole väliä. Vika on minun, sillä en vaatinut kondomia.

Tämä tauti käyttäytyy jokaisen kohdalla erilailla

Positiivisuus ei näy mitenkään ja elämäni on ihan samanlaista kuin ennen virusta. Minun ei ole tarvinnut tehdä mitään elämäntapamuutoksia, sillä tiedän miten virus tarttuu. Aina pitää muistaa kondomi. Lääkitys on pelannut hyvin, eikä sivuoireita ole ollut. Ennen otin kolme tablettia päivässä, nykyään yhden. Se täytyy kyllä sanoa, että diagnoosin jälkeen seksihalut menivät joksikin aikaa. 

Tuudittaudutaan ajatukseen hyvistä lääkkeistä ja hoidosta. 

Tuntuu, että nykyään hällä väliä -asenne turvaseksiä kohtaan on lisääntynyt. Tuudittaudutaan ajatukseen hyvistä lääkkeistä ja hoidosta. Se on todella väärin. Tämä tauti on siitä ihmeellinen, että se käyttäytyy jokaisen henkilön kohdalla erilailla. 

Tähänkin tautiin on muutama liikekumppani kuollut ja kyllä se aina pysäyttää ajattelemaan tekemisiään. 

(Henkilön nimi muutettu. Haastateltava saatu Positiiviset ry:n kautta.)

Hiv-tartunnan voi todeta ainoastaan verikokeella. Sormenpäästä otettava pikatesti kertoo tulokset 1-20 minuutissa. Suoniverinäyte noin viikossa. Missä testata? Katso se esimerkiksi täältä tai täältä.

Jutun lähteet: THL, Fimea, Hiv-tukikeskus ja Positiiviset ry.